Vad är utvecklingsstörning för något?

Här besvarar vi några av de vanligaste frågorna man kan ställa sig när man har ett barn eller en elev med utvecklingsstörning.

Texten i korthet:

Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning, inte någon fysisk eller psykisk sjukdom.

Den som har en utvecklingsstörning har svårare att förstå och behöver längre tid att lära sig och för att minnas. En del saker lär man sig aldrig. På andra sätt är man precis som andra. Barn och vuxna med utvecklingsstörning blir glada, ledsna och arga precis som andra.

Andra ord för utvecklingsstörning är intellektuell eller kognitiv funktionsnedsättning.

Det går inte att bota eller träna bort en utvecklingsstörning. Alla människor växer och utvecklas och hur utvecklingsstörningen påverkar beror på många faktorer t.ex. omgivningens krav och förväntningar, vilket stöd man får i skolan och i vardagen, tillgång till hjälpmedel m.m.

Vid utvecklingsstörning omfattas man av LSS som är en rättighetslag som garanterar att människor med funktionsnedsättningar får stöd så att de kan leva ett så självständigt och bra liv som möjligt.

Utvecklingsstörning beror på en funktionsnedsättning i hjärnan som leder till att hjärnan arbetar och fungerar på ett annorlunda sätt.

Fördjupad information:

Vad är utvecklingsstörning?

Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning, inte någon fysisk eller psykisk sjukdom. Vid utvecklingsstörning har man problem med sitt teoretiska tänkande eller sina kognitiva (tankemässiga) funktioner. Man har svårt att tänka abstrakt och att i tankarna reflektera och tänka ut konsekvenser. Att bearbeta information, lagra kunskaper och erfarenheter och sedan använda sina kunskaper är svårt. Personer med utvecklingsstörning får därför svårare att förstå. De behöver längre tid för att lära sig och för att minnas. En del saker lär de sig aldrig. På andra sätt är de som alla andra och de blir glada, arga och ledsna, precis som du och jag. Deras tankar och känslor kan ibland uttryckas på ett annat sätt än för andra. 

Andra ord som ibland används istället för utvecklingsstörning är intellektuell funktionsnedsättning eller intellektuella funktionshinder och kognitiv funktionsnedsättning eller kognitiva funktionshinder.

I en befolkning är individerna olika begåvade på olika områden. En del är duktiga när det gäller praktiska uppgifter men har kanske svårare att lösa problem teoretiskt. Andra har kanske en särskild talang för att sjunga, spela teater, teckna eller spela instrument. Det finns också personer som har en mycket god teoretisk begåvning men som är svaga i nästan alla andra avseenden: praktiskt, socialt, musikaliskt m.m.

Det finns flera metoder för att mäta en människas intelligens, teoretiska begåvning, som mäts i så kallad intelligenskvot. Ett sätt är intelligenstest. Ett medelvärde är satt som 100 för hela befolkningen. Testet är viktigt, men bara en del i bedömningen av en persons förmåga till teoretiskt tänkande. Hos personer med utvecklingsstörning kan begåvningen se väldigt olika ut och begåvningsnivåer används därför. Man brukar tala om grav, måttlig eller lindrig utvecklingsstörning. Lindrig utvecklingsstörning har en intelligenskvot på 50-69. Måttlig eller svår utvecklingsstörning har en intelligensnivå som är lägre än 50.

För att få diagnosen utvecklingsstörning måste man ha nedsatt intelligens och svårt att fungera i vardagen t.ex. praktiskt (hygien, städning, ekonomi), socialt (umgås, bedöma andra människors pålitlighet) och skolmässigt (läsning, skrivning, andra skolprestationer). Svårigheterna ska ha uppstått innan 18 års ålder. 

Under förskoleåren går nästan alla barn med utvecklingsstörning i en vanlig barngrupp. Ibland har förskolan en extra resurs i gruppen för att kunna ge extra stöd och hjälp till barnet. När barn med utvecklingsstörning börjar skolan får många av dem svårt att klara alla de krav som ställs. Det kan t.ex. handla om att lyssna och förstå instruktioner som ges i grupp, arbeta självständigt, bli klar i tid och hålla reda på sina saker. En del barn börjar därför i särskolan där undervisningen är mer anpassad utifrån varje elev och mer tid kan erbjudas. Ofta går eleven ett tionde år i särskolan. Därefter finns gymnasiesärskola i fyra år med möjlighet till olika inriktningar efter förutsättningar och önskemål. Om ett barn med utvecklingsstörning börjar i grundskolan finns det så kallad individintegrering. Det betyder att eleven går i en vanlig grundskoleklass men följer särskolans läroplan.

Hur yttrar sig utvecklingsstörning?

Symtomen vid utvecklingsstörning och nivån på svårigheterna varierar från individ till individ. En utvecklingsstörning innebär att ett barn har nedsatt intelligens , och också sämre förmåga inom minst två av följande tre områden:

Teoretisk förmåga, hur hen klarar av att läsa, skriva, räkna och annat som tränas i skolan.

Social förmåga, hur hen kan umgås med andra.

Praktisk förmåga, hur hen klarar av aktiviteter som till exempel att äta, tvätta sig och klä sig.

Utvecklingsstörning brukar delas in i lindrig, måttlig och svår. En lindrig utvecklingsstörning märks ibland inte förrän i skolåldern då det ställs högre krav på barnen. Hos barn med måttlig eller svår utvecklingsstörning märks funktionsnedsättningen tydligt redan under spädbarnssåren och påverkar barnets hela utveckling. Om barnet har en svår utvecklingsstörning är det vanligt med flera andra olika funktionsnedsättningar t.ex. rörelsehinder, syn- eller hörselskador och man talar då om flerfunktionshinder. Det är ganska vanligt att samtidigt med utvecklingsstörningen ha andra sjukdomar t.ex.: epilepsi, CP (cerebral pares) och autism. Det är också vanligt med depression, sömnstörningar, fetma och hjärtproblem. 

Barn med utvecklingsstörning kan utvecklas på ett liknande sätt som andra barn inom flera områden t.ex. språk och social förmåga. Utvecklingen är dock långsammare och når inte lika långt som hos de flesta andra barn. Skillnaderna mellan ett barn med utvecklingsstörning och ett barn som utvecklas som vanligt ökar med stigande åldern.

Vad beror det på?

Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning i hjärnan. Det finns många olika orsaker till utvecklingsstörning t.ex. ärftliga faktorer, genetiska avvikelser t.ex. kromosomförändringar, skador eller sjukdomar under fostertiden eller i samband med förlossningen t.ex. syrebrist.

Den vanligaste och mest kända kromosomavvikelsen som leder till utvecklingsstörning är Downs syndrom. Den som har Downs syndrom har ofta en måttlig utvecklingsstörning. Vid Downs syndrom brukar också andra organ och system i kroppen påverkas. Det är ganska vanligt med hjärtfel, syn- och hörselnedsättning och man kan vara extra känslig för infektioner.

Olyckor och sjukdomar under uppväxtåren kan också genom skador orsaka utvecklingsstörning. Idag vet man mer om vad som orsakar utvecklingsstörning men fortfarande går det inte alltid att hitta orsaken.

Kommer det att gå över?

Det går inte att bota eller "träna bort" en utvecklingsstörning. Utvecklingsstörningen har man hela livet. Hur utvecklingsstörningen påverkar beror på många faktorer t.ex. omgivningens krav och förväntningar, bemötande, vilket stöd man får i skolan och i vardagen, tillgång till hjälpmedel m.m.

Vi i omgivningen behöver anpassa oss efter barnets behov och ge det bästa möjliga villkor att utvecklas utifrån sina egna förutsättningar. Med stöd, anpassning och ibland hjälpmedel kan man kompensera för funktionsnedsättningen och hjälpa barnet att vara delaktig inom olika områden. Genom träning och möjligheter till nya erfarenheter utvecklas barnen. Utvecklingen är dock långsammare och når inte lika långt som hos de flesta andra barn.

Vad gör jag om jag misstänker att mitt barn eller min elev har en utvecklingsstörning?

Du ska vända dig till din barnavårdscentral (BVC) om du känner dig orolig över ditt barns utveckling.

Om ditt barn/din elev är i skolåldern och har svårt att klara de krav som ställs i skolan, ska du kontakta elevhälsan på ditt barns/din elevs skola.

Om ditt barn eller du själv har en utvecklingsstörning omfattas du av särskild lagstiftning, LSS som betyder Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. LSS är en rättighetslag som garanterar att människor med funktionsnedsättningar får stöd så att de kan leva ett så självständigt och bra liv som möjligt. Kommunen och landstingets habilitering erbjuder stödinsatser.

Hur hjälper jag mitt barn med utvecklingsstörning?

Det viktigaste är att du som förälder lär dig om utvecklingsstörning och om ditt barn. Eftersom utvecklingsstörning kan se ut på så många olika sätt kan det vara svårt för föräldrar och andra närstående att veta vilka krav som kan ställas och hur bemötandet ska se ut. Mycket handlar om att acceptera barnet som hen är. Svårigheterna ser olika ut för olika barn och olika typer av stöd och anpassningar behövs. Det finns inte en lösning, pedagogik eller lärandemiljö som passar alla.

Barn med utvecklingsstörning har ofta en försenad eller avvikande språkutveckling. Det är därför viktigt att tidigt stimulera samspelet mellan dig och ditt barn. Detta sker bäst i lek och den vardagliga omsorgen. Du som vuxen kanske behöver stöd i att lära dig ditt barns signaler. Via logoped hos Habiliteringen kan du få hjälp kring t.ex. AKK, alternativ och kompletterande kommunikation.

Barn med utvecklingsstörning behöver få uppmaningar och instruktioner på ett konkret sätt. Använd därför en rak och tydlig kommunikation när du pratar med ditt barn. Förklara inte för mycket och ge kortfattade instruktioner steg för steg. Genom att sätta ord på saker, förklara sammanhang, hjälpa ditt barn att fokusera och ta en sak i taget hjälper du hen att strukturera och organisera information som annars kan vara svår att hantera. Bildstöd underlättar ofta. Hjälp ditt barn med konkreta upplevelser och sammanhang. Hur ser min familj ut, var bor jag, i vilket land? Använd foton, föremål eller teckenkort som synliga stöd för minnet.

Struktur, rutiner, tydlighet och upprepning är viktigt. Det kan t.ex. underlätta om samma rutiner återkommer, var sak har sin plats och att barnet har en bestämd arbetsplats. Att ha en välstrukturerad vardag där krav, förväntningar och miljö anpassas gör att barnet undviker stress och överbelastning.

Genom att t.ex. använda en magnetisk ficktavla kan du göra egna bilder och göra ett schema över barnets dag t.ex. äta frukost, klä på sig, borsta tänderna och gå till skolan. Du kan också använda ficktavlan för att tydliggöra barnets fritidsaktiviteter med bilder eller teckenkort.

Med hjälp av Tom Tag kan du även hjälpa ditt barn att göra en lista på de saker hen behöver ta med sig till skolan. Tänk på alla de saker som du oftast måste påminna ditt barn om före skolan varje morgon "har du med dig din läxbok, frukt, gympapåse, fotbollskläder...." Listan kan göras lång. Tom Tag är en färgstark och rolig checklista som låter barnet packa självständigt. Det stärker deras självförtroende och organisationsförmåga.

Med våra teckenkort kan ni leka med tecken och förstärka med de tydliga bilderna och på så sätt utöka barnets språk. Berätta och sätt ord/teckna till bilderna.

Träna samspel och ordförråd med olika spel t.ex. Lottobrickor, Javisst och Kvack, Kvack.

Träna antalsuppfattning, taluppfattning och språkliga begrepp med våra olika Counters (djur, fordon, frukter). Tala om vad föremålen heter med ord/tecken, prata om färg, storlek, hur många som finns, sortera alla frukter eller fordon (saker man kan åka med/saker man kan äta) i olika högar eller påsar, blanda och lek "Vilken ska bort?" (t.ex. tre frukter och en insekt).

Vad ska jag som pedagog tänka på om min elev har en utvecklingsstörning? 

  • Skapa struktur och tydlighet, t.ex. med bild-/symbolscheman så att eleven vet vad som ska hända och vad som förväntas av hen.
  • Hjälp till med planering och organisering av skolarbetet. Vad ska jag göra, hur ska jag göra och när ska jag vara klar? Erbjud en konkret arbetsplan.
  • Ge gott om tid.
  • Ge begränsade tydliga uppgifter och gå igenom steg för steg.
  • Använd ett enkelt och konkret språk.
  • Förenkla, förtydliga och förankra i verkligheten. Kunskaperna måste vara praktiskt användbara.
  • Öva och förbered din elev på kommande lekar, aktiviteter och spel som ska ske med andra barn.
  • Använd praktiskt-laborativt eller visuellt material.
  • Viktigt med ordning och regelbundenhet.
  • Förutse vad som ska ske.
  • Erbjud tids- och planeringshjälpmedel.
  • Rikta uppmärksamheten till eleven, och se till att ha elevens uppmärksamhet när du talar, men tänk på att många barn inte nödvändigtvis lyssnar bättre för att de tittar på den som talar. För att hjälpa koncentrationen, kan ett s.k. "fidget toy" (t.ex. tangle, OSM eller stressbollar) vara till hjälp.
  • Träna ett moment i taget, erbjud täta repetitioner och tid för överinlärning.
  • Anpassa svårighetsnivån och materialet utifrån eleven.

 

(Källor: FUB, Habilitering & Hälsa, 1177 Vårdguiden Stockholms Läns Landsting, Specialpedagogiska skolmyndigheten)